Fue hace bastante tiempo, antes del verano, cuando os conté la situación que nos habíamos encontrado y que estábamos viviendo con nuestro hijo Juan, y no he vuelto a actualizar nada del tema.

Nuestro Juan ya ha cumplido 10 meses. Es un sol, un ángel, una bendición. Pero como todo don, conlleva una tarea bien grande cada día. Sus manos han mejorado, pero siguen siendo muy poco funcionales. Siguen los puñitos muy cerrados y el pulgar muy mal posicionado como para poder hacer la pinza. Y, claro, eso conlleva una buena retahíla de complicaciones añadidas. Al no poder abrir las manos, no puede gatear, no se puede apoyar en ellas y no puede coger las cosas. Pero se va apañando. Lleva un retraso con respecto a la evolución “normal” de los niños de su edad, porque le ha costado mucho mantenerse sentado y porque hay muchas cosas que quiere hacer, pero no puede. A pesar de todo esto, Juan evoluciona, que es lo importante. A un ritmo inferior del que yo querría. Pero yo soy la perpetua inconformista.

A los infinitos especialistas que estaban viendo a Juan (neurólogo, rehabilitador, otorrino, cardiólogo, traumatólogo…) hemos añadido algunos más: oftalmólogo (que encuentra todo ok pero, por si las moscas, nos quiere seguir viendo en unos meses, como todos) y cirujano plástico. El cirujano ya nos habla de una posible operación para sus manos, que tendría lugar en unos meses. No obstante, quiere que lo vean neurólogos y genetistas de su equipo, para tener una segunda opinión de la que ya tenemos. Así que volvemos a la intensidad de las pruebas y opiniones.

En el día a día, a pesar de todo el trabajo que Juan requiere, es una bendición que nos ha caído del cielo. Es alegre, es bueno, es risueño, es mimoso. Y nos tiene a todos locos. A todos. Los niños están con él como no han estado con ninguno de sus hermanos y, la verdad, es una gozada.

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Vivimos siempre con la incertidumbre como compañera de viaje. Preguntándonos si habrá algo más que se nos haya escapado, si el retraso madurativo de Juan corresponde a lo lógico en un niño con un impedimento físico para hacer muchas cosas o si hay algún tipo de discapacidad intelectual que no sepamos. Pero sólo Dios lo sabe y el tiempo lo dirá.

Pero cada avance de Juan, cada hito logrado, cada progreso, es una fiesta. Una fiesta celebrada por tanta gente que pone en evidencia lo mimados que estamos por todos y lo conquistador que es Juan. Porque, como ya dije, a nadie deja indiferente. Así estamos, como primerizos a los que se les cae la baba cuando el niño consigue sentarse, cuando empieza a balbucear sus primeras palabras (“papá” ya está dominado, y le hemos enseñado a decir “guapa” que me parece mucho más guay que decir mamá, jajajaj). Nuestra alegría es una alegría compartida por los hermanos, los abuelos, los tíos y primos, los amigos, las profesoras de la guarde, los especialistas que le dan tratamiento, los vecinos… ¡Por todos!

Con Juan todo es un aprendizaje, al menos para mí. Aprender, cada día, a vivir, a pensar y a mirar el “hoy”. Me dijo un sacerdote (no uno cualquiera, uno de la repanocha) en un momento muy muy gordo de angustia: “¿quién te dice a ti que este niño no vaya a ser feliz? No pienses en el día de mañana, que no sabes qué pasará ni lo que vendrá. Piensa únicamente en el hoy” Y así es. Juan hoy es feliz, mañana sólo Dios sabe.

Mucha gente me pregunta y “con tanto lío como tenéis, ¿cómo os organizáis?” Aunque esto da para otro post que ya tengo en mente, adelanto un poco la respuesta. ¿Cómo nos organizamos? Pues como podemos. Cada día es un gran puzle donde tienen que encajar muchas piezas. Cada día es diferente en función de si Juan tiene rehabilitación por la mañana o no, si yo tengo libre esa tarde, si viene Pedro (el fisio que trata a Juan en casa, otro regalo del cielo) ese día, si los niños tienen fútbol, cumpleaños, revisiones médicas, dentista, etc.

La gente también nos pregunta “¿Cómo lo hacéis?” Y yo siempre contesto lo mismo: lo hacemos mal, pero bueno, lo hacemos. Nadie me cree. Me ríen la gracia como si fuese falsa modestia. Pero no lo es.

Lo bueno es que siempre contamos con un ejército de colaboradores que nos simplifican enormemente el día a día y a los que estamos santificando: Mariluz, los abuelos, la tía que recoge a Juan en la guarde cuando se lo pedimos, Sofía y Óscar que llevan a los niños a catequesis y te recogen la equipación del segundo que ya está lista y te ayudan a de todo y a un poco más, la pediatra que me pasa consulta ya por WhattsAp, los jefes y compañeros que nos comprenden y son permisivos, los que se ofrecen cada día para ayudarnos de una y mil formas, el fisio que viene a casa, los tíos y primos que nos miman y nos cuidan… A todos ellos y a muchos más, les estamos acercando el cielo.

Hace poco una persona comentaba que al sentar la cabeza la vida se vuelve aburrida. No puedo estar más en desacuerdo, la nuestra es apasionante.

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