Podría y debería empezar esta entrada pidiendo perdón por mis largos meses de ausencia y silencio por aquí. Pero no lo hago para no aburrir. Ya lo he hecho en alguna ocasión y seguro que volveré a ausentarme más adelante. Soy así. No tengo remedio.

Me asomo casi como de nuevas después de tanto tiempo y no solamente por mi tardanza en escribir, sino porque quizá no soy la misma de antes. ¿Por qué? Fácil. Porque hemos tenido a nuestro quinto hijo, Juan, como ya lo anuncié hace unos pocos post.

Cuando uno tiene un hijo, en gran parte, deja de ser como era. No sabría materializar esta reflexión, pero creo que todo nuevo nacimiento lleva consigo una permuta de los progenitores. En el caso de Juan, hemos cambiado nosotros y también nuestra vida, lógicamente, pero más que en ocasiones anteriores.

No sabía yo muy bien cómo abordar este post y ni siquiera si hacerlo. Pero dos entradas de dos madres blogueras me animaron a ello. Os las dejo y así os hacéis una idea de lo que os voy a contar; no dejéis de leerlo, escriben mucho mejor que yo y son blogs de los más interesantes.

7 pares de katiuskas

Una mamá motera

Como ya podréis imaginaros, y muchos o casi todos ya sabéis, Juan nos sorprendió al nacer.

En cuanto nació y me lo pusieron encima vi sus manos, muy cerradas, amoratadas y tan prietas que parecía faltarle el pulgar, que estaba escondido bajo los otros particulares dedos. Así que con apenas unos segundos de vida, ya nos dimos cuenta de que en sus manos pasaba algo.

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El segundo “susto” llegó con menos de 48 horas. Juan no había superado el screening auditivo en ninguno de los dos oídos. Y lo que se suponen momentos idílicos con un recién nacido, se convirtieron para mí en momentos de gran angustia e incertidumbre.

A partir de ahí entramos en el mundo de “los posibles”. Un posible pulgar en palma, una posible hipoacusia, síndromes, hipotonía del eje central, otras posibles patologías asociadas…

Y se abrió el melón de todo lo que podía tener Juan o no, pero que había que ir abordando. ¿Cómo? Pues a base de pruebas y especialistas. Neonatología, trauma, otorrino, rehabilitación, fisio, hematólogos, cardiólogos, neurólogos… Y nuevos mundos en los que introducirnos: férulas, vojta, bobath, estimulación, atención temprana, valoración de discapacidad.

A Dios gracias, en medio de la gran prueba que estábamos viviendo, fueron apareciendo muchos ángeles que nos han facilitado las cosas en este camino. Ellos saben quiénes son y no hace falta dar nombres. Pero sí dejar patente la inmensa gratitud que tenemos hacia ellos. Son los que te allanan el camino en el hospital, los que te llaman en el momento oportuno, los que te preparan comida para que no tengas que preocuparte de eso, los que vienen a casa y echan una mano en lo que haga falta, los que se han quedado a dormir, los que han llevado a los niños al cole, los que demuestran comprensión y empatía, los que ayudan en lo que pueden y como pueden y, especialmente, los que han rezado y rezan por Juan y por nosotros.

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El día del Carmen nuestro pequeño magnífico cumplió tres meses y, a Dios gracias, los pronósticos han mejorado y las pruebas han ido descartando cosas muy gordas. Parece que por fin tenemos diagnóstico: artrogriposis congénita distal, una patología que ha deformado las manos de Juan y se las mantiene bastante cerradas y los dedos notablemente deformados y con escaso movimiento. Pero la oración, la rehabilitación y la perseverancia, hacen milagros. Y poco a poco, va mejorando. Aún nos queda un largo camino por recorrer y seguramente Juan tarde en adquirir destreza con sus manos mucho tiempo y lo que para cualquier niño es innato, a Juan le costará mucho trabajo, pero lo encaramos con ánimo.

Hace pocos días nos llevamos la enésima alegría. Juan oye bien. Puede que haya sido una inmadurez auditiva o lo que sea, qué importa. Lo que sí importa es que oye bien y estamos felices.

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Vamos a seguir bajo estrecha vigilancia por parte de los neurólogos, los traumas, las rehabilitadoras y demás especialistas que ven a Juan, porque aún es pequeño y finalmente será su evolución la que descarte otras cosas asociadas. Dios quiera que no aparezca nada más.

Pero lo que tengo claro es que Juan es un niño especial. No lo digo únicamente por su problema, sino por todo lo que cada día nos da a los que estamos con él. Las pruebas que le han hecho, los análisis, la rehabilitación de cada día, no son moco de pavo ni mucho menos. Lo pasa mal, se agota, sufre y le duele. Pero en cuanto pasa el trance nos regala su sonrisa y su cariño. Es complicado cuantificar cuánto se recibe de una persona. Y no soy una virtuosa para transmitirlo con palabras. Sólo puede decir que Juan, cada día y muchas veces al día, me desmonta. Desmonta los esquemas que yo tengo de lo que debe ser y lo que no. Porque, a pesar de los pesares que cada día pasa y de los que le quedarán, es un bebé feliz.

Sería complicado y tedioso plasmar todo lo que el nacimiento de Juan ha traído a nuestras vidas y a las de sus hermanos, porque ellos son conscientes de las necesidades especiales que tiene su hermano nuevo y, a su forma, también han sufrido en este tiempo.

Ha sido muy duro y seguro que nos tocarán momentos difíciles todavía por vivir. Pero ya puedo decir que no cambio nada de Juan. Me ha costado mucha angustia y un sufrimiento atroz, pero Dios me ha permitido ver que Juan encarna la perfecta imperfección. Que es perfecto como es. La imperfecta soy yo, que me he pasado semanas llorando y diciendo “Dios mío, éste no era el plan, éste no era el plan y tú la has fastidiado”; semanas pidiendo explicaciones y esperando el milagro. Y, aunque cada prueba que le han hecho ha sido un milagro y cada logro de sus manos es un milagro, el mayor milagro que he vivido ha sido el ver a mi hijo perfecto.

Ahora llega el momento capillitas (más que el anterior, si cabe) y me acuerdo de un salmo que dice “muchas son las pruebas que le esperan al justo, mas de todas le libra el Señor”. Pues Juan es el justo.

No voy a cejar en mi empeño diario de pedir para Juan el milagro de que sus manos se abran, sus dedos se muevan con toda la facilidad del mundo y todo mejore. Estoy en mi derecho de hacerlo y lo hago. Pero también es de ley dar las gracias cada día por él. Él me ha sacado de mi egoísmo y de mis rollos patateros y consigue, cada día, que deje de mirarme tanto a mí para mirarle más a él.

Al margen de todo esto, Juan tiene la inmensa suerte de haber nacido en una gran familia que se desvive por él. Hermanos, abuelos, tíos, primos, amigos… todos han caído bajo el hechizo de Juan, porque a nadie se le escapa que Juan es un tío grande y que lo va a demostrar.

No hay nada que esconder, sólo una gran alegría: Juan

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